憑什麼只通過幾個行為孩子就被診斷為自閉症了？這樣的診斷準確嗎？多少家長陷入到了這一糾結之中。為了解答廣大家長的這一問題，我們特別邀請恩啟特聘研究員，BCBA-D周立明撰寫了本系列文章。
在前兩篇文章中，我們認識到了診斷和孩子具體行為之間關係的複雜性，看到了孤獨症譜系障礙是一種發展性障礙，而不是常識中的“疾病”，也瞭解到譜系的診斷是相對的，而不是絕對的，診斷的結論帶有一定的偶然性。那麼，家長沒必要去糾結一個診斷結果，應該看重的是診斷後的路如何走。今天，我們為大家帶來本系列的最後一篇文章，解答“孩子全面康復的路徑”到底是什麼？
突破認知怪圈，堅定康復信念
——家長應該怎樣面對孩子的譜系診斷（下篇）
文 | 周立明
恩啟特聘研究員 Ph.D. BCBA-D
“ 回到對於林先生一家的專家諮詢，到這裡我已經講完了第三個問題，舉證了 Jeromy 的案例，諮詢的氣氛也似乎“峰迴路轉”，林先生一家臉上顯露出幾絲寬慰的神情。我猜想，這些都是受過理工科教育的家長，懂得統計學原理，通過諮詢瞭解了人類行為（孩子的和醫生的）的多變性，因而也理解了診斷的侷限性。至此，按照我的諮詢計劃，他們應該已經在認知上突破了 “因行為而診斷，以指導而行為” 這樣的怪圈，看懂了孤獨症譜系是一種發展性障礙，而不是常識中的“疾病“。譜系的診斷是相對的，而不是絕對的；譜系的診斷的結論帶有一定的偶然性，而不是100% 的必然性。重要的問題不在於診斷這頂帽子，而是下一步應該怎樣走。覺察到這些，作者心裡暗自高興：瓜熟蒂落，水到渠成，這次專業諮詢，看來已經是勝券在握！
於是，我話鋒一轉，把主題直接指向我們的出路何在。專家諮詢漸入佳境：激發林先生一家幫助建立孫兒全面康復信心的戰鼓擂響了！藉助ABA文獻的光輝照耀，運用自己二十餘年來的臨床科研經驗，一鼓作氣，努力把這一場專家諮詢推向高潮。”
在本文的上篇中，作者提出與本次諮詢主題直接相關的四個問題，上篇和中篇已經回答了其中的3個，還剩下第四個，也是最重要的問題：
孩子全面康復的途徑是什麼？
孩子被診斷譜系，對於林先生全家是很大的打擊。聽說孤獨症不可治癒，因為孩子的譜系診斷，他的行為缺陷將伴隨終生，更加使得全家焦慮悲觀。現在，在為林先生全家全面解讀了什麼是人類行為，什麼是孤獨症譜系障礙，和孩子的行為與譜系診斷之間的複雜關係之後，作者可以直言：孤獨症譜系本來就不是什麼“疾病”，所以也無所謂能否“治癒”之說。作為家長，為之悲觀完全沒有必要，焦慮也是沒有用的。焦慮本來是人類正常的情緒，積極適量的焦慮有利於適應生存，但是悲觀失控的焦慮，對於家長來說是幫助孩子康復第一個大障礙。只有控制焦慮，戰勝悲觀，才能看清孩子前方的康復之路。
那麼，譜系孩子的康復之路，路在何方？
為了幫助家長認清孩子全面康復的道路，作者常常會用行為調查列舉的方法。既然孤獨症譜系診斷的唯一標準是孩子平時表現的種種行為，醫生也是憑著林先生孫兒小貝的行為做出了譜系診斷，那麼我們不妨把
孩子平時表現的，醫生觀察到的，家長報告的種種行為都列出來。借用了昔日布袋和尚的禪道：統統倒出來看看！裝在布袋裡是神秘兮兮的“孤獨症譜系診斷”，倒出來看看，光天化日之下，無非也就是孩子表現的一些日常行為，所謂的“譜系行為”。分而治之，對其中的每一個行為進行分析，不但可以尋根求源，找出該行為的來龍去脈，解讀它的前世今生，而且可以用ABA的強大科學技術有效地改變。
以下是林先生一家給小貝列出行為中的一部分例子：
小貝的三類行為調查列舉對比表
林先生一家花了幾天時間，給小貝列出長長的三類行為：第一類，譜系行為；第二類，不能確定是否譜系行為；第三類，非譜系行為。儘管這一行為調查列舉表已經把林先生一家報告給診斷醫生，以及診斷醫生可能觀察到小貝的行為，基本上一網打盡，都包括了進去。但是對於這些行為的分類，正如我們在上篇和中篇中所解說的，也都是相對的，不是絕對的，在很大程度上依賴於我們對DSM-5 的主觀理解：拿小貝的實際行為與DSM-5的診斷行為進行配對，充其量是一種主觀估計。
但雖然是主觀的估計，這張行為列表對於我們要走的下一步：如何開闢孩子全面康復之路，卻十分重要。這張行為列舉表從三個方面提供重要信息，對林先生一家樹立必勝信念，幫助小貝走上全面康復之路，策劃行為治療的戰略策略，制定全面密集的干預計劃，以及落實這一計劃的每一步，打下了堅實基礎。
第一，調查列表說明了小貝診斷的由來
通過這樣的行為列舉表，把小貝表現的譜系非譜系行為兩相對照，他在兒童行為發展過程中的長處和短板塊也就一目瞭然。有這樣一個視覺上的比較，他被診斷孤獨症譜系的緣由，可以瞭解個大概。
例如，他的語言能力較強，具有不少功能性的言者行為和聽者行為。他的親社會行為雖然與普通兒童相比“比上不足”，但與譜系兒童相比還是“比下有餘”。他對於學得的技能記憶力強，這對他將來的行為訓練與技能維持來說是優勢。他的在家裡在幼兒園都坐不住，上課不能服從指令，感知覺不能專注地跟隨指令，不能表現與他人目光對視，對於某種物件與某一遊戲刻板地執著入迷，頑固地拒絕細小的環境改變，常常不明原因地發脾氣，對於聲音刺激反應異常，所有這些具有譜系特徵的行為表現，在小貝的清醒時間中佔據的比例很大。
因此，醫生給小貝做的譜系診斷並不是空穴來風。通過作者的諮詢和這張行為調查列表，林先生一家對於小貝被診斷孤獨症譜系的認識，從被悶在布袋裡的 “必然王國”，進入“統統倒出來亮相” 的 “自由王國”。譜系診斷再也不顯得“神秘兮兮”，他們也不會再因為“譜系無法治癒” 而可怕萬分。對小貝的行為與譜系診斷之間的複雜關係，林先生一家把握的程度至少已經接近為小貝診斷的那位醫生。
第二，顯示了早期行為干預對於小貝的必要性
不管被診斷還是不被診斷，是確診還是“疑似”，這張行為列表告訴我們，對於小貝，早期行為干預實屬急需，積極治療勢在必行！這張列表顯示，小貝確實存在不少明顯的發展性行為障礙，缺乏許多重要的學習技能，這些障礙和缺陷，對他目前的生活與學習已經造成一定的功能性損害。
如果不予干預，小貝未來的行為發展，也有可能是東風壓倒西風：功能性自然康復。但是概率很小，在現實生活中很少發生，在我的臨床實踐中從未遇見；更有可能的是西風壓倒東風：功能性全面衰退。
我曾經觀察服務過的許多案例，由於家長的不重視，不予治療或者不當治療，使得孩子功能性行為衰退越來越嚴重，最後孩子輸在今天，敗在明天，康復無望。這樣冰火不同天的兩種前景，前者概率極小，後者概率很大。林先生一家作為家長，現在是在為小貝做他一生中最為關鍵的決定。決定孩子康復成敗的大權操在家長手裡，不抓住他目前的黃金干預時段，藉助於有半個多世紀科學實證基礎的ABA行為分析科學技術，積極治療，加速康復，林先生一家難道還會有其他選擇？他們還更待何時呢？這張行為調查列舉，幫助林先生一家確定了及早干預的決心。
第三，制定有效的早期密集行為干預計劃
這張行為列表提供了戰略策略的 “攻擊目標”，指出了哪些是目前必須重點干預的區域，哪些是可以暫時緩一緩的區域。通過這樣的行為調查列表，把小貝表現功能行為的強項和弱項一一列出，譜系與非譜系行為兩相對照，他行為干預計劃設計安排的輕重緩急，起承轉合就有了明確方向。小貝的強項在治療中可以作為借力的槓桿，弱點則是戰術中必須攻克的目標。這張列表指出了治療干預的行為明細，可以指導林先生一家策劃實施最有效的康復計劃。
關心恩啟深度學習的讀者都知道，作者根據ABA文獻和多年臨床科研經驗，總結出孤獨症譜系兒童全面康復的三大基礎的行為板塊為：
1、功能性語言2、規則控制/規則服從行為3、自我控制自我管理行為
這三大行為板塊是為任何一個發展障礙孩子全面康復，成功發展的大廈的地基。高樓萬丈，全憑著地基穩固。根據這張行為調查列表，直面一個一個活生生每天都在發生的行為，分析小貝在這三塊地基行為方面的長處短板，缺陷障礙，學習需要，干預重點，就成了有的放矢，北斗導航那樣現實的ABA實操。
於是作者和林先生一家一起為小貝制定了第一份早期行為干預計劃，根據美國IDEA特教法規，也可以說是小貝的第一份個性化教育計劃Individual Education Plan (IEP)中的行為干預部分。這份計劃的重點放在三個方面：
1、功能性語言發展：
小貝雖然有不錯的功能性語言基礎，但是發展不平衡。有關社會溝通，規則服從，情感交流和自我控制方面的功能性語言特弱，急需加強。可以利用他記憶力好，詞彙量大的優點來加速訓練這幾塊語言行為。
2、規則控制與規則服從行為：
小貝規則服從行為的發展嚴重落後，特別是在學校環境中，急需從最基本的安坐，目光對視，服從課堂紀律，服從一步指令開始訓練。服從指令行為是任何康復訓練的第一步。小貝在功能性語言方面的優勢，同樣可以為他的規則服從訓練借力。從行為原理上說，規則控制行為就是言語表述的制約對於行為的控制。
3、自我控制與自我管理行為：
小貝的自我控制能力很弱，性子急不可耐，脾氣容易爆發，由於以往家庭以他為核心，特別是爺爺奶奶的寵愛嬌慣，處處讓步，他的不服從行為庫存坐大，歷史延長，而自我控制行為步步退卻，沒有立足之地，這成為康復道路上一大障礙。刺激控制，衝動抑制，情緒管理，替代行為，這些有實證依據的情緒行為管理訓練，在ABA文獻中多半是針對大齡孩子的研究。如何轉化普適到針對小貝這樣處在黃金干預時間段的低齡譜系孩子？敬請讀者們將來關注。
到這裡為止，為林先生一家所做的專家諮詢告一段落，作者也完成了這篇根據諮詢實案撰寫的科普長文。希望像這樣深度解讀譜系兒童行為與孤獨症障礙診斷的科普文章，能夠幫到許多還在困惑徘徊之中的的星星家庭，幫到因為孩子初被診斷而正在與焦慮和悲觀苦苦抗爭的星媽星爸們，使得大家能夠突破認知上的侷限，能夠看清孩子康復的前景，堅定必勝的信念：康復的路程再長再難，闔家同心，持之以恆，就一定能夠走到全面康復的那一天！
“自閉症終生無法治癒！”你被這種養育焦慮逼瘋了嗎？
“沒化驗沒拍片，為什麼醫生憑几個行為就診斷孩子得了自閉症？”
參考文獻
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